Querid@s, já faz tempo que queria escrever sobre isso, aqui, mas estava me preparando porque não queria escrever quando estivesse me sentindo muito mal, como há algumas semanas atrás, mas apenas quando tivesse conseguido superar o choque inicial e me sentisse mais fortalecida. Agora, estou ótima e prontinha pra trocar idéias sobre o assunto.
Lembro de ter visto uma matéria na televisão, há alguns anos, sobre mulheres que sofriam de dores crônicas e ter pensado: “Eu não aguentaria nunca!”. Impressionante como vai acontecendo com a gente, sem a gente nem perceber.
Eu e meu médico achamos que tudo pode ter começado há uns seis anos, quando me separei. Só quem passa por uma separação sabe como é. Mesmo que você queira e saiba que é a melhor solução, se desgarrar de alguém com quem você viveu 15 anos é doloroso, sempre ficam as inevitáveis culpas pelo fracasso da relação. Na época, tive muita falta de ar e dores pelo corpo. Levei quase um ano pra me recuperar totoalmente.
Depois disso, de vez em quando apareciam algumas dorezinhas em vários lugares do corpo, que eu sempre achava que eram resultado da minha má-postura, no computador. Nos últimos anos, meus pés doiam muito, fiz até uns exames pra ver se seria diabete, mas não deu nada.
Quando saí do Brasil, teve todo estresse da adaptação pra Bia, afinal, foram duas mudanças (Suécia e EUA). Quando cheguei aqui, há dois anos, comecei a ter mais sintomas estranhos, que complicaram no último ano.
Tive uma crise de ATM (dor na mandíbula), minha tensão pré-menstrual passou a ser quase insuportável. Sempre dormi mal, mas estava cada vez pior, tinha bastante apnéia, acordava me sentindo inchada, e mais cansada do que fui dormir. As pernas pareciam sempre pesadas, dormentes, formigando.
Meus olhos e boca ficaram extremamente secos. Também piorou a visão dupla (uso óculos o tempo todo, agora) e nos últimos meses eu, que sempre tive uma excelente visão, só consigo ler com aqueles óculos especiais, senão fica tudo “nublado”.
Quem acompanha o blog viu que, por duas vezes, fui parar no hospital com dores no peito, achando que era um enfarte. Ainda que um médico tenha encontrado uma arritmia, ela não causaria dor. Fiz todos os exames cardiológicos e ninguém conseguia entender o motivo da dor no peito. Mas eu jurava que ela tava lá.
Claro que meu médico achava que era ansiedade, tensão, depressão. Mas eu não me sentia nada deprimida, apenas cansada e frustrada por ter tantos problemas de saúde e não entender as causas.
Aí tive aquela pleurite, seguida de uma dor terrível numa perna, com inchaço no tornozelo. Pela primeira vez, um médico da emergência do hospital juntou tudo isso e disse que podia ser fibromialgia.
Eu já desconfiava, porque quando colocava todos meus sintomas no Google, sempre aparecia essa palavrinha.
Há algumas semanas fizemos todos exames para descartar outras possibilidades, como lúpus ou artrite. O diagnóstico da fibromialgia é feito assim. Por exclusão. Não existe um exame para fibromialgia, especificamente. Depois de meses de exames que não apontavam nenhum problema específico, meu médico assumiu o diagnóstico. Eu tenho fibromialgia.
O que é Fibromialgia?
Não é uma doença, mas uma “síndrome crônica”, cuja causa ainda não está definida, mas acredita-se que algumas pessoas têm mais tendência a desenvolver esse problema.
Geralmente, existe um evento catalizador, como uma separação, morte de alguém próximo, acidente de carro, cirurgia etc. Aos poucos, escreverei mais sobre fibromialgia e as especulações em relação às suas causas.
Uma coisa interessante é que, por causa das dores, as pessoas sempre pensam na fibro como uma doença reumática e é, realmente, o reumatologista quem trata, na maioria das vezes, mas ela é uma condição de origem neurológica, e parece que está mais relacionada ás formas de recepção da dor.
Cerca de 5% da população – 6 milhões de pessoas, só aqui nos EUA – principalmente mulheres, entre 20 e 50 anos, desenvolvem fibromialgia. Ela aparece bastante em pessoas que, como eu, sempre dormiram mal (portanto, os que roncam, andam e falam dormindo e têm apnéia se cuidem o mais breve possível). Parece que existe uma relação com a falta de sono reparador e o desequilíbrio do organismo.
A fibro caracteriza-se, principalmente, por um cansaço sem explicação e dores que vão pipocando pelo corpo, aleatoriamente, mais especificamente nos pontos que aparecem no desenho acima. Geralmente, as pessoas levam, em média, entre 4 e 6 anos para diagnosticar o problema.
Outros sintomas dessa desordem, que eu já identificava em mim, são uma dificuldade de suportar temperaturas extremas (por isso, eu gosto mais do frio, quando posso usar roupas que me aqueçam, do que do calor, quando não há muito o que fazer); fotofobia; mãos e pés frios; dores de cabeça; sensação de inchaço, pela manhã e problemas de concentração e memória (conhecido como “fibro fog”).
O único sintoma de fibromialgia que ainda não tive foi a síndrome do intestino irritável. Toc, toc, toc…
Como tratar?
Fibromialgia não tem cura. Uma vez instalada, é crônica e incurável. Mas, isso não significa que tem como tendência piorar sempre, nem deixa sequelas. Ao contrário das artroses, pro exemplo, a fibro não traz nenhuma deterioração muscular, óssea ou de órgãos, também não é fatal.
O meu médico disse que em sua experiência de muitos anos, o que ele observa é que, com o envelhecimento, a tendência é melhorar. Na verdade, uma parcela das pessoas diagnosticadas com a doença (25% aqui nos EUA) pode até ter uma remissão quase completa, apenas com uma mudança radical no estlo de vida.
Não existe um remédio para a fibro. Os analgésicos comuns não ajudam quase nada na dor, e os opiáceos ajudam mas, claro, causam uma profunda e perigosa dependência. Então a idéia é retardar ao máximo, ou evitar totalmente, o uso de analgésicos. Aprender a viver com dor.
Para alguém, como eu, que sempre tomou um remédio na primeira dorzinha é uma aprendizado e tanto. Aliás, tudo tem sido uma grande aprendizagem e acho que estou conseguindo tirar coisas boas até dessas dores…
Pelo que tenho pesquisado, a única coisa que funciona mesmo, no tratamento da fibromialgia, é uma mudança radical no estilo de vida. Menos estresse, mais exercício, alimentação equilibrada, yoga, tai-chi, meditação, tudo aquilo que eu sempre disse que era o mais difícil de fazer. Desacelerar. Voltar às raízes.
E, mais importante de tudo, ter uma visão positiva em relação a tudo que está acontecendo. Nisso eu sou boa e o médico ficou impressionadíssimo comigo. É que eu pude sentir, na primeira semana, quando soube do diagnóstico, o quanto a gente pode cair num buraco sem fim.
Durante uma semana, entrei em profunda depressão. Lembro de estar num carro, olhando pra rua e ver as pessoas andando e me perguntar “por que eu?!” e ter inveja delas não sentirem esse cansaço enorme e essas dores pelo corpo. É fácil entrar num processo de auto-piedade.
Cada vez que eu lia os depoimentos terríveis das pessoas que vivem com essa desordem, eu piorava mais. Existe uma comunidade super bacana no Orkut, mas a tendência de quem tem fibromialgia, às vezes, é reforçar as dores, o cansaço, o drama que é essa situação. Cada vez que lia mais, mais me desesperava.
Um dia, li alguém dizer que “em dez anos nunca tinha acordado um único dia sem dor” e essa foi minha gota d’água. Senti que, ou eu fazia alguma coisa ou ia ser assim comigo o resto da vida e eu não ia deixar que isso acontecesse, de jeito nenhum.
Comecei a pensar que, afinal, eu era a mesma “Denise” de antes, que tinha que recuperar minha identidade e parar de pensar em mim como “alguém com fibromialgia”. Sim, porque quando se tem uma condição dessas, ela toma conta de você e se deixar, vira seu foco principal na vida.
Recomecei a fazer exercicios (ainda que exausta e dorlorida), já tinha cortado tudo que me fazia mal na alimentação, fui pra yoga, estou tomando todas as vitaminas que preciso (depois publico a lista) e mais que tudo, resolvi parar de ler qualquer depoimentos obre a vida com fibromialgia que só falasse em dores e tristeza.
Não foi uma negação, muito pelo contrário. Mas decidi que iria conviver com um problema a cada dia, uma dor a cada dia e não com o fantasma da fibro me transformando em outra pessoa.
Melhorei impressionantemente. Ainda tenho umas dorezinhas chatas todos dias e, agora, por estar na TPM, existe uma piora considerável (acontece com toda mulher), mas sei que é temporária e que vou melhorar de novo em alguns dias. Nunca mais me senti tão mal como no início e acredito que isso não vai mais acontecer.
Parei de ter pena de mim. Uma vez, no metrô, conversando com Bia, ela disse que todo mundo tem alguma dor ou algum problema, Simon, por exemplo, tem dores nas costas todos os dias. Além das físicas, comecei a pensar que, afinal, todo mundo tem suas dores, que também podem ser emocionais.
Eu tenho minhas dores físicas, mas tenho uma vida super feliz, gosto do que eu faço todos os dias, tenho um marido maravilhoso, uma relação fantástica com minha filha, sou uma pessoa bem humorada, apesar de tudo. Quantas pessoas têm saúde, mas não tem esse privilégio? não sou nenhuma coitadinha, tenho muitas coisas pra me sentir feliz. E é assim que vou superar esse problema.
Enfim, eu poderia falar sobre isso por horas e horas, mas como eu não pretendo transformar ese blog num espaço apenas sobre o assunto, criei um novo blog: “A Dor e a Delícia de Ser o Que É – Vivendo com Fibromialgia”.
Nesse novo blog falarei sobre minha experiência, reflexões, trocarei idéias e traduzirei tudo de novo que vou lendo aqui nos EUA sobre tratamentos alternativos, novos medicamentos etc.
Desculpem o tamanho do post, mas não dá pra se falar em algo que revoluciona a vida da gente em poucas palavras e, precisava compartilhar com vocês, o que está acontecendo porque daqui pra frente poderei citar com mais facilidade minhas limitações e explicar porque nem sempre posso estar tão presente, como antes.
Mas, quero reafirmar que estou muito bem, feliz, tranquila e confiante que tudo que estou fazendo pra melhorar meu equilíbrio físco e emocional vai refletir na melhora do meu quadro de fibro, sem precisa ennhum medicamento. Essa síndrome é apenas mais um desafio que estou pronta pra assumir!
E só pra fechar… voltarei a escrever um post apenas sobre o assunto, mas já vou adiantando… se você toma aspartame, jogue fora o que tiver em casa, não é brincadeira, não. Depois explico melhor!
Se tiver curiosidade, leia mais no meu outro blog sobre as conclusões que tirei sobre a doença.
Entre os dias 8 e 15 de novembro, aconteceu, aqui em Washington, DC, o encontro científico anual do American College of Rheumatology, e nesse evento, foi divulgado um estudo realizado pela Universidade do Kentucky, sobre a eficiência do uso do medicamento pregabalin (Lyrica) (usada em epilepsia e dores neuropáticas) para aliviar as dores na fibromialgia.
Fiz um post no meu blog “A Dor e a Delícia de Ser o que É” sobre algumas coisinhas, que eu tenho descoberto, para viver melhor com fibromialgia. Muitas delas, são dicas que todas nós deveríamos incorporar ao nosso dia a dia, como prevenção e forma de viver melhor, principalmente que sofre com dores nas cotsas e tensão.